Apel

Szanowni Państwo

Zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w leczeniu naszej niepełnosprawnej córeczki Lenki.

Córka od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną – rzadkim Zespołem Pradera Williego, który powoduje, że nigdy nie odczuwa sytości, ma uszkodzone podwzgórze, ma duże problemy z nietolerancją glukozy, ma obniżone napięcie mięśni, ma za mało mięśni, ma skoliozę i asymetrię, ma duże wady wzroku, ma problemy z zachowaniem i ma niedoczynność tarczycy. Lenka odczuwa nieustanny głód... Ciągłe myślenie, mówienie i poszukiwanie jedzenia jest jej obsesją, nie pozwala prawidłowo funkcjonować, uniemożliwia jej prawidłowy rozwój i zagraża jej życiu. Bez całodobowej kontroli córka dosłownie zajadła by się na śmierć, miałaby otyłość olbrzymią i niewydolność wielonarządową. Aby do tego nie dopuścić Lenka jest objęta ścisłą i restrykcyjną dietą niskokaloryczną, celem próby utrzymania odpowiedniej masy ciała oraz dietą o niskim indeksie glikemicznym.

Diety te są kluczowe do kontynuowania terapii hormonem wzrostu, który w postaci zastrzyków przyjmuje codziennie od 2010 roku. Warunki pozostania w programie terapeutycznym, a tym samym refundacji leku z NFZ – są bardzo wąskie i polegają na skojarzeniu terapii hormonem wzrostu z kompleksowym leczeniem dietetycznym i rehabilitacyjnym w celu utrzymania prawidłowej masy ciała i niwelowania wad postawy dziecka. Dziecko musi utrzymywać stale niską masę ciała i mieć dobre wyniki badań, co jest niezwykle trudne przy tej chorobie. Bez hormonu wzrostu, bez stałej rehabilitacji i terapii oraz bez diety niskowęglowodanowej i bezglutenowej nie utrzymalibyśmy odpowiedniej wagi, miałaby za mało mięśni i szybko doszłoby do otyłości olbrzymiej …. Obniżone napięcie oraz skolioza, negatywnie wpływają na jej rozwój psychoruchowy. Słabe mięśnie twarzy i mięśnie oddechowe, powodują u niej zaburzenia płynności mówienia. Lena wymaga intensywnej rehabilitacji w celu korekcji skoliozy oraz wzmacniania mięśni, wszystko po to, aby leczenie przynosiło pożądane efekty.

Kolejnym bardzo poważnym problemem z którym się borykamy to złe wyniki glikemii – to powikłanie leczenia hormonem wzrostu. Córka musi całodobowo monitorować poziom cukru, przy użyciu specjalnego urządzenia – sensora Free Style Libra zamontowanego na ramieniu. Nie możemy dopuścić do cukrzycy, która wykluczyłaby córkę z programu terapeutycznego. Miesięczny koszt wymiany sensorów do monitoringu cukru wynosi 510 zł (jeden sensor pracuje 14 dni i kosztuje 255 zł + 26 zł koszt dostawy). Przy ponoszeniu stałych wydatków związanych z jej rehabilitacją, dojazdami na terapie to dla nas bardzo dużo… Sensory do monitoringu glukozy pokazują nam nie tylko poziom cukru jaki ma obecnie, ale także wskazują każde spożycie posiłku przez Lenkę, nawet to którego być nie powinno, są dla nas kluczowe do stałej kontroli żywieniowej.

Lena jest pod stałą opieką Kliniki Oddziału Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie prowadzone jest całe leczenie –objęta jest Programem Terapeutycznym Narodowego Funduszu Zdrowia leczenia hormonem wzrostu dzieci z Zespołem Pradera-Williego. Co 3 / 4 miesiące jeździmy do kliniki na badania, w celu dostosowanie dawki hormonu i sprawdzenia glikemii. Lena objęta jest stałą opieką wielu specjalistów: lekarza ds. rehabilitacji, dietetyka, okulisty i ortoptysty, laryngologa, neurologa, logopedy, u których regularnie podlega kontroli.

Dużym utrudnieniem jest brak ośrodka finansowanego z NFZ w miejscu naszego zamieszkania, który objąłby Lenę kompleksową opieką, w tym rehabilitacją ruchową i neurologopedyczną oraz psychologiczną. Większość niezbędnych terapii Lenki jest płatna i poza miejscem zamieszkania: dwa razy w tygodniu rehabilitacja PNF do korekcji skoliozy, raz w tygodniu hipoterapia, rehabilitacja w wodzie, integracja sensoryczna. Na wszystkie zajęcia musimy dojeżdżać, co dodatkowo pochłania bardzo wysokie koszty leczenia, z części terapii nie możemy skorzystać w ogóle, z racji finansowych. Wyjątkowo dobre efekty przynoszą turnusy rehabilitacyjne, które wieloprofilowo wpływają na rozwój dziecka. Niestety cena jednego turnusu to wydatek rzędu minimum 5000 zł w okresie zimowym (+ 1000 zł za terapię Tomatisa płatne dodatkowo na turnusie) oraz ponad 5900 zł (+ 1000 zł za terapię Tomatisa płatne dodatkowo) w okresie wiosenno-letnim, a najlepsze efekty przynoszą wyjazdy, kilka razy w roku. To nie na nasze możliwości finansowe…. Pragniemy zapewnić córce przynajmniej jeden turnus w roku.

Marzeniem byłby wyjazd dwukrotny w ciągu roku. Wiedząc, że są możliwości leczenia naszej córeczki, niestety nie możemy z nich skorzystać, z powodów finansowych. Turnus Lenki przypada celowo teraz w styczniu na ferie zimowe 2018 oraz drugi termin na koniec roku szkolnego, tak aby nie zaburzyć jej zajęć w szkole w roku szkolnym, z racji sporych problemów z nadrobieniem materiałów, z racji częstych nieobecności na zajęciach

Niemoc – to najgorsze dla rodzica. Jednak wierzymy w dobrych ludzi, którzy pomogą nam kontynuować rozpoczętą walkę o zdrowie naszego dziecka. poprzez wpłatę środków finansowych potrzebnych na jej intensywną rehabilitację i leczenie, bądź przekazanie swojego 1 % podatku. Serdecznie prosimy o Państwa wsparcie. Prosimy pomóżcie nam zapewnić Lence to, czego potrzebuje

Z wyrazami wdzięczności, rodzice Lenki

Zbieramy pieniążki na:

turnusy rehabilitacyjne (koszt 1 pobytu = 5.500 zł); rehabilitację PNF (10 zajęć 700 zł); sensory do czujnika kontroli glukozy (4 sensory na 2 miesiące = 1020 zł); hipoterapię (10 zajęć 350 zł); terapia na basenie (10 terapii 450 zł); zajęcia SI (10 terapii 600 zł); psychologa (10 terapii 600 zł). Nasz stały wydatek to igły do pena z hormonem wzrostu = 90 zł opak.

Dane do przekazania 1% podatku:

KRS Fundacji: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 8615 Wysoczańska Lena Maria

Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia naszym podopiecznym.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 8615 Wysoczańska Lena Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia