Styczeń – Sierpień 2015
Publikacja: Sobota, 30 stycznia 2016r.
Dawno nie pisaliśmy w naszym pamiętniku… przepraszamy za długą zwłokę…. Postaramy się nadrobić te pół roku ciszy ... Pierwsze półrocze było dla nas bardzo intensywne, dużo się działo, dużo wizyt, wyjazdów, atrakcji… o tym wszystkim już za chwilę. Od razu po grudniowych wynikach prześwietlenia kręgosłupa, które ujawniło skoliozę, skupiliśmy się na ćwiczeniach w kierunki korekcji. Rozmowa z rehabilitantem, terapeutą SI, instruktorem z basenu, ponadto zlecenie dodatkowych ćwiczeń do domu oraz zapisanie na dodatkową rehabilitację prywatną w domu. Niestety z dnia na dzień nie zatrzymamy skoliozy, tym bardziej jej nie cofniemy, dlatego obecnie ĆWICZENIA, ĆWICZENIA, ĆWICZENIA.
W styczniu wykonaliśmy Lence zaległe badanie EEG, zlecone prze naszą neurolog pod koniec roku. W tym celu udaliśmy się do Katowic do Zespołu Wojewódzkich Przychodni Specjalistycznych na badanie w czuwaniu. Lenka bardzo ładnie „wyleżała” 20 min, zapis się udało.
Po wynik i ocenę zapisu EEG, pojechaliśmy na początku lutego, na szczęście wyniki EEG bez zmian napadowych, w granicach normy. Także w styczniu wypadła nam okresowa wizyta w Górnośląskim Centrum Zdrowia w celu wykonania badań kontrolnych i po odbiór hormonu wzrostu, w celu realizacji programu terapeutycznego NFZ leczenia dzieci z Zespołem Pradera-Williego. Kolejna wizyta w kwietniu. Także w styczniu odwiedziliśmy Pana stomatologa, który regularnie kontroluje stan zdrowia ząbków. Tym razem także wyleczył Lenci jednego ząbka, bez strachu i płaczu. Jak w każdym miesiącu, także i w styczniu w przedszkolu u Lenki odbywały się zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju i orzeczenia o kształceniu specjalnych tj. rehabilitacja 2 x w tygodniu, logopeda, oraz z panią pedagog, ponadto w naszym lokalnym Stowarzyszeniu Tacy Sami uczestniczymy na cotygodniowych zajęciach z neurologopedą, grupowych zajęciach plastycznych, grupowych zajęciach muzyczno-teatralnych i co dwa tygodnie zajęcia z rehabilitantem NDT Bobath. Luty niestety miesiąc przeziębień infekcji, dużo nieobecności na zajęciach… W okresach zdrowotnych skupialiśmy się na rehabilitacji skoliozy oraz na prywatnej rehabilitacji. Mamy zestaw ćwiczeń do domu, który po troszku realizujemy z Lenką. Luty ponadto przyniósł Lence spotkanie z wróżką zębuszką, która zabrała Lenci pierwsze dwa mleczne ząbki :)
Pod koniec lutego złożyliśmy do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej wniosek o odroczenie Lenci od obowiązku szkolnego. Czas tak szybko leci, już od września jako sześciolatek Lencia powinna pójść do pierwszej klasy podstawowej. Wiemy, że lepszym rozwiązaniem dla niej będzie przetrzymanie jeszcze rok w przedszkolu, nadrobi zaległości, będzie pod stałą opieką, będzie korzystać z zajęć z zakresu WWR i kształcenia specjalnego, wydorośleje, stanie się bardziej samodzielna i wtedy przyjdzie czas na szkołę. Póki co czekamy na badanie w poradni. W marcu odbyliśmy wizytę stomatologiczną. Wyleczyliśmy górną piątkę i zalakowaliśmy jedną stałą szóstkę. Niestety ząbki Lenki są słabe, więc co dwa, trzy miesiące mamy nowego ząbka do leczenia. Cieszymy się, że Lenka bez problemu siada na fotel dentystyczny i współpracuje z lekarzem :)
W kwietniu zostało przeprowadzone Lenci badanie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w celu odroczenia od obowiązku szkolnego. Tak jak przewidywałam Lena nie chciała współpracować z Panią pedagog, denerwowała się, płakała, nie wykonywała poleceń do zadań. Nowe otoczenie, nowe miejsce, nowa Pani, do przewidzenia było jej zachowanie. Niestety problemy z zachowaniem u dzieci z Zespołem PWS stoją często na drugim miejscu po wiecznym głodzie i ciągłym poszukiwaniu jedzenia, a czasem problemy z zachowaniem wypierają problemy z głodem. Zauważamy także to u Leny że czasem zaburzenia zachowania są naszym głównym problemem !! W kwietniu dużo się działo.
Na ten miesiąc przypadają Leny urodziny, tak więc 10 kwietnia obchodziliśmy jej 6 rocznicę urodzin , a i w kwietniu rozpoczęliśmy zajęcia z hipoterapii w ramach wygranego konkursu przez Stowarzyszenie Tacy Sami; w ramach konkursu TVP Reklama Dzieciom. Dzięki temu Lenka bezpłatnie skorzysta z 10 zajęć z koniem. A te zajęcia należą do Lenki ulubionych, bo kocha konie ponad wszystko. A w drugiej połowie kwietnia wyjechaliśmy na turnus Od 13 do 26 kwietnia 2015 byliśmy w naszym ulubionym ośrodku rehabilitacyjnym Zabajka 2 w Złotowie. Cudowne zajęcia, wspaniała rehabilitacja, intensywne terapie. Dodatkowo terapia z alpakami i możliwość karmienia zwierząt robiły furorę u Lenci. Podczas turnusu Lenka korzystała z wielu zajęć, najważniejsze z nich to codzienna prawie godzinna kinezyterapia, która wzmacniała napięcie mięsni, budowała masę mięśniową. Wszystkie zajęcia ruchowe kinezyterapia, chiropraktyka, pająk, uwzględniały korekcję skoliozy u Leny, nad którą intensywnie pracujemy.
Drugie mega ważne zajęcia na turnusie to codzienna intensywna hipoterapia na ujeżdżalni i w terenie. Ponadto inne zajęcia indywidualne, jak terapia ręki, terapia zajęciowa, logopeda, masaże, zajęcia na basenie wypełniały naprzemian resztę dnia. Niestety bardzo żałowaliśmy, że podczas turnusu nie mogliśmy skorzystać dodatkowo z terapii metodą Tomatisa, gdyż terapia ta jest osobna płatna i nie wchodzi w zakres podstawowych zajęć (podstawowy koszt turnusu wyniósł 5200 zł).
Terapia metodą Tomatisa skierowana jest dla dzieci mających zanurzenia mowy, koncentracji. Lenka wykazuje te problemy, szczególnie problem mowy i jąkania jest mocna widoczny, dlatego tak ważne jest włączenie tej nowej terapii do programu naszego leczenia. Koszt tej dodatkowej terapii Tomatisa wyniósłby podczas turnusu 1500 zł i niestety, ale brakło środków …. I to jest najgorsze wiedząc że można jeszcze czegoś spróbować, ale ograniczają koszty… dlaczego tak jest że terapia dzieci jest tak kosztowna, że musimy wybierać z czego skorzystać a co odmówić…. To boli najbardziej wiedząc że można więcej, ale brakuje środków. Wierzymy że kolejny turnus zaliczymy już z terapią Tomatisa Po powrocie z turnusu jeszcze na koniec kwietnia odbyliśmy kontrolną wizytę w poradni okulistycznej i poradni zezowej w WCM w Opolu. Szkieł wymieniać nie musimy kolejna kontrola za pół roku. I na koniec miesiąca jeszcze byliśmy z Lenką na kontroli i po hormon w Katowicach w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka. Wyniki wyszły prawidłowe, dostaliśmy lek na kolejne miesiące. Następna wizyta w sierpniu 2015.
A w maju, w weekend majowy uczestniczyliśmy w spotkaniu rodzin z PWS we Wrocławiu. Dziękujemy za zaproszenie . Było cudownie, atmosfera, dzieci, rodzice. Dziękujemy za to spotkanie, za rozmowy. Tak dobrze czujemy się „wśród swoich”. Do następnego spotkania. Pozdrawiamy wszystkich. W maju wróciliśmy do stałych zajęć Lenki w przedszkolu, na basenie, w stajni oraz w Stowarzyszeniu Tacy Sami (logopeda, rehabilitacja, zajęcia grupowe plastyczne, muzyczne). Relacja z tych zajęć dostępna w naszej galerii.
Cieszymy się, że mamy tu na miejscu – swoje miejsce na ziemii… W związku z problemami ze skoliozą, odbyliśmy w maju prywatną konsultację ortopedyczną z Lenką u specjalisty we Wrocławiu, który oceniał jej postawę, stopnie skoliozy. Lekarz zalecił wkładki ortopedyczne i kontrolę za pół roku. Kontrola skoliozy jest dla nas obecnie sprawą priorytetową, gdyż wynika z obniżenia napięcia, i leczenia hormonem wzrostu.
Wiemy, że skoliozy u osób z PWS są poważne i czasem kończą się operacyjną stabilizacją kręgosłupa. Będziemy walczyć i robić wszystko aby wzmocnić mięsnie Leny i zatrzymać postępujące skrzywienie kręgosłupa. Maj obfitował w wizyty lekarski. W połowie maja kolejna wizyta w Opolu u stomatologa i odpłatne lakowanie 3 szóstek. Musimy regularnie kontrolować stan uzębienia Lenci, gdyż problemy ze złym składem i gęstą śliną powodują co chwila problemy stomatologiczne. Jednak póki co częste wizyty u dentysty i regularne leczenie stomatologiczne utrzymują zdrowe ząbki Lenci. Na szczęście Lena bez problemu poddaje się leczeniu u stomatologa, bo wie, że po wszystkim Pan doktor daje nagrodę kolejny dzień po dentyście byliśmy z Lencia u ortodonty w Opolu w celu konsultacji ortodontycznej uzębienia. Pan doktor bardzo pochwaliła nas, że ząbki są zdrowe, póki co aparacik nie będzie konieczny, za rok do kontroli.
Och jak my lubimy pochwały Na koniec maja przypadła nam wizyta u psychiatry dziecięcego, z racji problemów z Lenki zachowaniem i uzyskaniem zaświadczenia lekarskiego. Przygotowujemy się do złożenia dokumentów do Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności, gdyż na koniec czerwca upływa nam termin obowiązywania orzeczenie, które Lenka dostała po urodzeniu na 6 lat. Ponadto w maju pojechaliśmy z Lenką do prywatnego gabinetu na dodatkowe badanie stóp. Pani Małgorzata komputerowo oceniła nacisk stóp Lenki, i dobrała idealne wkładki do butów. Tak więc w związku ze skoliozą i słabym naciskiem jednej stópki, lenka w każdym buciku ma wkładkę w celu poprawy nacisku.
Kontrola za 5 miesięcy. Zobaczymy efekty. Jak i w poprzednich miesiącach tak i w maju kontynuowaliśmy hipoterapię, zajęcia na basenie. Cieszymy się, że nasza Patrycja z Marcinem tak świetnie współpracują z Leną na basenie ucząc ją pływać, wzmacniają mięśnie grzbietu pływając już w dużym basenie na plecach, wzmacnia mięśnie oddechowe nurkując, co świetnie wpływa na korekcje skoliozy. Duży podziw dla naszych terapeutów za zaangażowanie i naukę Lenci. Dziękujemy. W związku z tym, że Lenka niechętnie uczestniczy w codziennym programie aktywności w domu, nie chce spacerować, ćwiczyć z mamą, wychodzić na plac zabaw, czy jeździć na rowerze, musimy mocno ją zachęcać do różnych aktywności. Choć ostatnio chętniej jeździ na nowym rowerku (na czterech kołach), jednak jest słaba i nie ma siły pedałować, chociaż to i tak sukces, że w końcu nauczyła się pedałowania.
Nauka ta sprawiała jej dużo trudności i nie chciała próbować. Ale się udało. Mimo wszystko brakuje Lenie sprzętu do domowej rehabilitacji, na chwile kiedy nie chce wyjść z domu. W związku z tym wystąpiliśmy z prośbą do Fundacji Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy o dofinansowanie sprzętu dla Lenki w postaci bieżni i rowerka stacjonarnego do domu. Zobaczymy jaka będzie decyzja fundacji, choć na odpowiedź musimy poczekać ok. 3 miesięcy. Na początku maja także otrzymaliśmy już opinię z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w zakresie odroczenia Lenci od obowiązku szkolnego na nasz wniosek na rok. Cieszymy się że Lena pozostanie jeszcze rok w przedszkolu, pod opieką asystenta, ze wsparciem rehabilitanta, logopedy, pedagoga w ramach WWR. Rok to bardzo dużo dla dziecka, czas ten pozwoli na nadrobienie zaległości Lenki, która odstaje od rówieśników w mowie, w ćwiczeniach, w zadaniach. Za rok łatwiej wejdzie w kolejny etap edukacji. Ale przed nami przyjdzie wybór szkoły…. Ale o tym za jakiś czas.
Początek czerwca zaczęliśmy od wizyty w Opolu u lekarza ds. rehabilitacji, który oceniał Lenki postawę, skrzywienie kręgosłupa. Zalecił dalsze ćwiczenia w kierunku korekcji skoliozy. Wizyta ta potwierdziła że musimy włożyć więcej wysiłku w rehabilitację Lenki. Niestety problem w tym że naszym miejscu zamieszkania nie ma ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci finansowanego z Narodowego Funduszu Zdrowia czy PFRONu.
Każda dodatkowa rehabilitacja wiąże się z nakładami finansowymi. Kolejny problem to brak wyspecjalizowanych terapeutów metodą PNF, która daje świetne efekty w korekcji skoliozy. Dlatego też zdecydowaliśmy się na dodatkową prywatną rehabilitację w Głogówku metodą PNF, u naszej dawnej rehabilitantki z Opola, Pani Violi, która ma prywatny gabinet rehabilitacyjny oddalony o ok. 20 km od naszego miejsca zamieszkania.
Dlatego też dwa razy w tygodniu dojeżdżamy na zajęcia. Koszt każdej wizyty to 60 zł. Zrobimy wszystko dla naszej Lenci aby pomóc jej w korekcji skoliozy, aby spróbować uchronić ją od gorsetu ortopedycznego. W związku z tym do miesięcznych wydatków związanych z rehabilitacja Lenci doszedł koszt 480 zł, nie licząc kosztów dojazdu. Dlaczego rehabilitacja dzieci musi być płatna, dlaczego nie ma w każdym powiecie bezpłatnego ośrodka rehabilitacji dzieci, nie mogę tego zrozumieć…. Cieszymy się, że Pani Viola wzięła Lenkę pod swoją opiekę i podjęła się rehabilitacji metodą PNF. Wierzymy, że intensywna rehabilitacja zatrzyma postępująca skoliozę. Za niedługo dostaniemy pakiet ćwiczeń do domu, ale najpierw Lena musi nauczyć się ćwiczyć tą metodą. Czerwiec to koniec rehabilitacji w przedszkolu z zakresu WWR i kształcenia specjalnego, dopiero w nowym roku szkolnym powrócimy do tych zajęć. Oczywiści kontynuujemy dwa razy w tygodniu prywatną rehabilitację PNF, jeździmy na koniu i na basenie. W czerwcu przypadło także kilka atrakcji jak dzień dziecka w Stajni, razem z kolegami ze Stowarzyszenia Tacy Sami z Głubczyc, także wycieczka z przedszkola do parku rozrywki zaginionego miasta Ressenau.
W lipcu zaczęliśmy miesięczną przerwę w przedszkolu. I zaczęły się wakacje. Intensywne, bo w pierwszej połowie, korzystaliśmy z zajęć w Stowarzyszeniu Tacy Sami, z integracji sensorycznej, muzykoterapii, ćwiczeń ruchowych ponadto z naszej rehabilitacji PNF, basenu i hipoterapii. A w drugiej połowie wyjechaliśmy nad morze . Było cudownie. Lencia tez się nie nudziła bo an przemian plaża, basen w naszym ośrodku, przejażdżki na koniku, rowerkach i kolejce po Mrzeżynie. Ach szkoda było wracać. A pod koniec lipca wyjechaliśmy na mały turnus do niedalekich Piotrowic wraz z podopiecznymi Stowarzyszenia Tacy Sami. Turnus niedługi bo 4 dniowy, ale obfitował w liczne zajęcia, tj. indywidualne logopedyczne, indywidualne ruchowe, indywidualne SI, indywidualne pedagogiczne i hipoterapia oraz grupowe plastyczne, muzyczne. Ponadto mieliśmy możliwość konsultacji z psychologiem. Pogoda dopisała fantastycznie . Serdecznie dziękujemy organizatorom Stowarzyszeniu Tacy Sami za możliwość bezpłatnego korzystania z zajęć na turnusie. Dziękujemy za to. Lenka pomimo okresu wakacyjnego, nie miała przestoju wakacyjnego od zajęć.
A na koniec przekazujemy cudowną wiadomość :) Otrzymaliśmy informację, że Środowiskowy Dom Samopomocowy w Nowych Gołuszowicach wraz ze Stowarzyszeniem Centrum Rozwoju Społeczno-Zawodowego „Na przeciw” z Nowych Gołuszowic i Sołectwem wsi Nowe Gołuszowice zorganizuje dla naszej Lenci piknik charytatywny z loterią fantową i licytacją, z których środki zostaną przeznaczone na rehabilitację naszej córeczki. Nie wierzymy, że to prawda…. Piknik odbędzie się 12 września 2015 roku na terenie SDŚ w Nowych Gołuszowicach.
Z tego miejsca serdecznie apelujemy do Darczyńców o pomoc w zbiórce fantów przeznaczonych na loterię oraz licytację. Fanty przekazujemy do SDŚ. Tam znajduje się centrum dowodzenia Marzymy o przygotowaniu 1000 losów, pod którymi kryć się będą nagrody fantowe. Każdy los to kwota tylko 6 zł. Ale 1000 sztuk sprzedanych losów przekłada się na kwotę 6000 zł przeznaczonych na rehabilitację Lenci. Pomóżcie, tak niewiele trzeba aby pomóc Lenci. A już na początku sierpnia gościć będziemy w naszym domu przedstawicieli SDŚ i Stowarzyszenia „Naprzeciw” wraz z Panem Marianem i Telewizją Głubczyce, w celu nagrania reportażu o naszej Lenci. Postaramy przybliżyć Państwu naszą Lenkę. A reportaż pojawi się w sierpniu w TV Głubczyce. Trzymajcie za nas kciuki, to duży stres opowiadać o chorobie Lenci, wybaczcie za „potknięcia” podczas nagrania.
Potwierdzam, że jesteśmy po nagraniu reportażu, który jest obecnie emitowany w TV Głubczyce, oraz dostępny jest na stronie internetowej http://www.tvglubczyce.pl/video/Pomozmy-Lence (otwarcie w przeglądarce chrome). To był nasz debiut. Planowaliśmy opowiedzieć dużo więcej, przybliżyć naszą rehabilitację, jakie mamy problemy, jak Lenka na co dzień zmaga się z poczuciem głodu. Jak się buntuje, jak nie chce ćwiczyć i wychodzić na spacery. Ale nie udało się wszystkiego powiedzieć co planowaliśmy, niestety tak dużo emocji, wielki stres, zrobiły swoje… Więcej opowiedzieliśmy Państwu o samej chorobie Zespole Pradera-Williego, jak ważne jest przestrzeganie diety, utrzymanie stałej rehabilitacji i program codziennej aktywności ruchowej oraz leczenie hormonem wzrostu. Bo tylko taka kompleksowa terapia przynosi efekty, nie dopuścimy do powstania otyłości olbrzymiej która zagraża jej życiu.
A w sierpniu też nie zabrakło nam wrażeń. Przypadł nam w końcu termin komisji orzekania o niepełnosprawności. Lenci po urodzeniu dostała orzeczenie na 6 lat jak ten czas szybko leci. Tym razem orzeczenie został nam przyznane na 5 lat. Cieszymy się, że ta kluczowa sprawa została pozytywnie dla nas załatwiona. Bez orzeczenia, nie moglibyśmy korzystać z terapii w stowarzyszeniach, fundacjach, nie moglibyśmy starać się o sprzęty do domowej rehabilitacji. W połowie sierpnia przypadła nam wizyta w Górnośląskim Centrum Zdrowia w Katowicach. Lenka miała wykonywane badania z krwi w zakresie hormonów oraz poziom krzywej-cukrowej. Niestety wyniki nie wyszły dobrze.
Okazało się, że Lenka ma za wysoki poziom cukru po 2 godzinach od przyjęcia glukozy. Jeszcze bardziej musimy ograniczyć jej cukry proste. I zalecono badanie cukru w domu przy użyciu gleukometru. Powiedziano nam, że może to być wina podawania hormonu wzrostu który zaburza gospodarkę w organizmie. Wdrożymy zalecenia, będziemy kontrolować cukier, skonsultujemy dietę z dietetykiem. W listopadzie mamy kolejną kontrolę, podczas której ponownie sprawdzony zostanie poziom cukru i wykonana krzywa cukrowej. Póki co hormon został nam, wydany. Oj znów się bardzo martwię. Tyle naszych starań, uwagi, opieki. A wyniki złe….. Dlaczego !!! W wypisie ze szpitala dostaliśmy zalecenie ponadto wykonania USG jamy brzusznej w POZ. W tym celu udałam się do pediatry po skierowanie, prosząc o receptę na paski do gleukometru. I kolejny mur NFZ. Niestety Pani doktor nie może nam wypisać recepty na paski bo są nierefundowane dla dzieci jeżeli nie podaje się im insuliny. Sama nietolerancja glukozy nie jest wskazaniem do refundacji pasków. I tak zostaliśmy z kolejnym wydatkiem zakupu min. 2 opakowań pasków na miesiąc = 100 zł. I znów pod górkę…