Listopad i październik 2012
Publikacja: Piątek, 30 listopada 2012r.
Listopad był miesiącem konsultacji. Odbyliśmy wizytę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Do standardowych wykonywanych badań i pomiarów, tym razem doszło prześwietlenie dłoni i nadgarstka, celem określenia wieku kostnego Leny (obecnie hormon wzrostu jest refundowany do ukończenia przez dziecko 18 lat, patrząc na wiek kostny, nie kalendarzowy).
Zobaczymy co pokarzą wyniki badań, które dostaniemy do domu. Kolejna wizyta w marcu 2013, tak więc cieszymy się, że odpadły nam wizyty zimowe Kolejna wizyta to kontrola okulistyczna, tym razem w Opolu w Szpitalu na Witosa. Lena odczytywała obrazki z tablicy okulistycznej - pierwszy raz nam się to udało wcześniej Lena nie chciała współpracować. Jako wynik badania – nadwzroczność + astygmatyzm. Wiąże się to ze zmianą szkieł. Dodatkowo doszedł cylinder. Tak więc wizyta u optyka była konieczna, także konieczna byłą wymiana oprawek. Obecne były już na Lencie za małe. 3 grudnia jedziemy po ich odbiór . Lenka ma dobrane specjalne okularki dla dzieci, które nie łamią się, nie mają metalowych elementów, a szkiełka wykonane są z plastiku, wszystko po to aby były bezpieczne i wytrzymałe dla dziecka, niestety wiąże się to z wydatkiem rzędu 400 zł. Jak zawsze to co dla dzieci to zawsze najdroższe….
Listopad obfitował w zajęcia integracyjne m.in. w Stowarzyszeniu „Tacy Sami”, z czego się niezmiernie cieszymy. Lena uwielbia zajęcia grupowe, spotkania ze swoimi kolegami Byliśmy obecni na przedstawieniu dla dzieci – Bez Barier w Głubczyckim Domu Kultury. Lena do dziś wspomina ten program, i chce występować na scenie Dalej byliśmy na spotkaniu z wiewiórką z banku BGŻ i fotografem w Stowarzyszeniu. Uczestniczyliśmy oczywiście w cotygodniowych zajęciach teatralnych, kiedy to odbywają się próby do jasełek, które wystawiać będą dzieci 14 grudnia. Poza tym Lena korzystała ze stałych zajęć wpisanych w jej tygodniowy plan – rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, zajęcia indywidualne z pedagogiem, dogoterapia, fizjoterapia na basenie i zajęcia grupowe w Stowarzyszeniu (na zmianę co tydzień: logorytmika, muzykoterapia, logopedyczno – ruchowe, manualne).
Październik 2012
Tak jak pisałam we wrześniu, poniżej przedstawiam aktualny tygodniowy rozkład zajęć Leny na które regularnie uczęszcza: • Poniedziałek: rehabilitacja ruchowa oraz terapia logopedyczna w przedszkolu • Wtorek: indywidualne zajęcia z pedagogiem w przedszkolu oraz rehabilitacja ruchowa i terapia logopedyczna w Stowarzyszeniu „Tacy Sami” oraz prywatnie dogoterapia • Środa: terapia logopedyczna w przedszkolu oraz integracyjne popołudniowe zajęcia grupowe w Stowarzyszeniu „Tacy Sami” (na zmianę logorytmika, zajęcia plastyczno – manualne, zajęcia ruchowe) • Czwartek: indywidualne zajęcia z pedagogiem w przedszkolu oraz prywatna domowa rehabilitacja ruchowa • Piątek: rehabilitacja ruchowa w przedszkolu oraz popołudniowe zajęcia teatralne w Stowarzyszeniu „Tacy Sami” • Sobota: basen – fizjoterapia w wodzie metodą Halliwick (indywidualne zajęcia prywatne).
Październik przyniósł planowane zmiany w naszej rodzinie . 11 października na świat przyszła mała Madzia. Lencia została starszą siostrą Dla nas wszystkich to czas zmian, oswojenia się z nową sytuacją, nową codziennością. Lena musi przyzwyczaić się do nowego członka rodziny. Będzie musiała się podzielić mamą i tatą. Lenka poczuła się ważna, że jest STARSZĄ SIOSTRĄ. Pomaga w przewijaniu i kąpieli małej. Bardzo by chciała karmić małą… Trudne chwile dla Leny były, gdy kilka dni nie było mamy w domu, bo była w szpitalu. Lenka to bardzo przeżywała. Jednak mimo wszystko, iż staramy się aby nie odczuła „zmian”, jednak jest małą zazdrość o małą Madzię. Lena zrobiła się bardziej nerwowa, dużo częściej wybucha złością, jak nie jest po jej myśli to konie: bunt, atak, krzyk, płacz…. To trudne, tym bardziej, że wiemy, że w Zespole Prader-Willi występują zaburzenia zachowania, dzieci są bardzo uparte, agresywne – takie zachowanie obecnie widzimy w naszej Lenci.
W jej „poukładany” świat wkroczyła mała siostra i musi minąć troszkę czasu, aż Lena oswoi się z nową sytuacją i będzie to już dla niej codziennością. Największym problemem są poranki i wieczory, kiedy to rano musi się ubierać do przedszkola, ubierać kozaczki i kurtkę (do niedawna ubierała półbuty i kamizelkę, więc obecna zmiana odzieży na zimową jest dla niej nowością, bardzo trudną do zaakceptowania) i wieczorem, kiedy to przychodzi czas na kąpiel. Zobaczymy co czas przyniesie, być może wizyta z Lenką u psychologa będzie koniecznością.
Cieszymy się niezmiernie, bo od października w Stowarzyszeniu „Tacy Sami „ odbywają się zajęcia teatralne dla dzieci. Zajęcia będą odbywać się systematycznie, co piątek, w okresie od 1 października 2012 r. do 30 czerwca 2013. W okresie Wigilijnym dzieci stowarzyszeniowe wraz ze swoimi rówieśnikami zaprezentują jasełka Lencia zapewne też wystąpi.