Czerwiec 2012
Publikacja: Niedziela, 1 lipca 2012r.
Na 19 czerwca mieliśmy wyznaczony termin na badania w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Opolu, na wniosek rodziców o wydanie Lence Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, z racji niepełnosprawności sprzężonych – na czas wychowania przedszkolnego. Lenka od września 2012 przechodzi do nowego przedszkola z oddziałami integracyjnymi w Głubczycach (obecnie do końca sierpnia 2012 przebywa w punkcie przedszkolnym Piccolino http://www.piccolino-glubczyce.pl/index.php).
Z takim orzeczeniem Lenka miałaby zapewnione dodatkowe indywidualne zajęcia w przedszkolu – rehabilitacje, logopedę, pedagoga. Po badaniu w PPP w Opolu, pani psycholog stwierdziła, że z wydaniem orzeczenia nie powinno być problemu, z racji niepełnosprawności Lenki. Decyzja w tej sprawie zostanie przesłana do domu. Wierzymy, że będzie dla nas pozytywna.
W czerwcu byliśmy także w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie, na badaniach okresowych i po kolejne ampułki hormonu wzrostu. Po badaniach okazało się, że Lenka ładnie urosła, proporcjonalnie z przyrostem wagi. Obecnie Lena przy wzroście 92,7 cm – waży 12,8 kg (wiek: 3 latka i 2 miesiące). Jednak utrzymanie takiej wagi wiąże się ze stałą ścisłą dietą i kontrolą odżywiania, co nie jest łatwe przy ciągle odczuwanym głodzie przez Lenę. Niestety ten objaw Zespołu jest stały u wszystkich dzieci Wyniki badań laboratoryjnych także w zakresie normy (poziomy hormonów, jonogram, badania cholesterolu i trójglicerygów). Otrzymaliśmy zapas leku na kolejne 3 miesiące, następna wizyta 20 września 2012.
W ramach Stowarzyszenia Tacy Sami w Głubczycach został zorganizowany wykład z udziałem lekarza specjalisty neurologa n/t wybranych schorzeń i przybliżenie rodzicom tematyki chorób naszych dzieci. Spotkanie odbyło się 23 czerwca w siedzibie Stowarzyszenia. Wykład bardzo udany, trafiony z tematem. Po prelekcji, każde z dzieci miało zapewnione darmowe badanie neurologiczne. Pani dr, po badaniu Leny była bardzo pozytywnie zaskoczona, „kondycją” Leny, jej rozwojem i wyglądem , co nas rodziców bardzo cieszy, nasz wysiłek nie idzie na marne, potrafi zostać doceniony. To nas bardzo motywuje i dodaje energii do dalszej pracy z Lenką, aby dać jej szanse na godną przyszłość.
Kontynuacja stałych zajęć: rehabilitacja, logopeda, pedagog, basen. Niestety czerwiec to także miesiąc gdzie kończy nam się część zajęć z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju, realizowanym w Przedszkolu z oddziałami integracyjnymi w Głubczycach, z racji kończącego się roku szkolnego i rozpoczynaniem wakacji. Wierzymy, że część zajęć zostanie „przejęta” w ramach pracy Stowarzyszenia tacy sami, co już powoli ma miejsce, m.in. zajęcia z logopedą raz w tygodniu Tak więc mamy nadzieję że zbytnio Lenka nie odczuje braku zajęć pomimo nadchodzących wakacji.