Marzec, kwiecień i maj 2012

Publikacja: Środa, 30 maja 2012r.

6 maja 2012 podczas II Maratonu Opolskiego, został zorganizowany w Opolu bieg pn. „Sztafeta Firm”. W sztafecie wzięły udział czteroosobowe drużyny ze znanych opolskich firm, które wyraziły chęć uczestnictwa, biegnąc w sumie trasę półmaratonu. Każda „firmowa” sztafeta wybierała swój własny cel charytatywny, i na niego zbierała pieniążki http://www.sztafetafirm.pl/cele. Firma ASA z Głubczyc, wybrała pomoc dla naszej Lenki, jako swój cel charytatywny ... http://www.asa.eu/aktualnosci/aktywnosci/asa-partnerem-ii-maratonu-opolskiego.

Wygrywała sztafeta, która zebrała najwięcej środków. Pomimo, że drużyna ASA jako II przybiegła na metę, zebrała najwięcej środków i to ona ostatecznie zwyciężyła bieg. Z tego miejsca chcielibyśmy raz jeszcze serdecznie podziękować wszystkim osobom, które wsparły finansowo cel, przeznaczony na pomoc dla naszej Lenki, Wielkie dzięki dla biegaczy, organizatorów Maratonu Opolskiego i firmie ASA, która szczytnie wybrała cel zbiórki środków dla Leny. Uzbierane środki zostały przekazane na subkonto Leny w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą i będą przeznaczone na jej rehabilitację i leczenie. Zdjęcia ze sztafety dostępne w galerii.

W maju ponadto odbyliśmy okresowe badanie USG nerek w Opolu, które nie wykazało nieprawidłowości, wyniki w granicach normy. W dalszym ciągu Lena pozostaje pod obserwacją lekarza specjalisty w tym zakresie – nefrologa. Ponadto odbyliśmy okresową konsultację u lekarza specjalisty ds. rehabilitacji, który ocenia postawę i rozwój Leny. Na szczęście Lena nie wymaga dodatkowego zaopatrzenia ortopedycznego. Oczywiście w dalszym ciągu wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej, w związku z obniżonym napięciem mięśniowym w Zespole Pradera-Williego. Obecnie pracujemy nad poprawą równowagi, nauki wchodzenia i schodzenia ze schodów i pokonywaniem przeszkód.

Wizytowaliśmy także u okulisty na okresowej wizycie. Lekarz zlecił 5-dniowe kropienie oczu atropiną, celem poszerzenia źrenic Leny i kolejnego badania okulistycznego. Po badaniu, lekarz zdecydował póki co nie zmieniać szkieł korekcyjnych Lence. Kolejna wizyta w listopadzie 2012, wówczas zobaczymy.

Kolejna ważna dla nas sprawa – to otwarcie w Głubczycach Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych „Tacy Sami”, do którego zapisaliśmy się jako członkowie http://www.tacy-sami.org/. W ramach Stowarzyszenia będą organizowane zajęcia z zakresu rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, dogoterapii, hipoterapii, panele dyskusyjne i wykłady lekarzy specjalistów. To bardzo dobra wiadomość, dzięki czemu jest szansa, że w niedalekiej przyszłości będziemy mogli w pełni korzystać z zajęć dla Leny – na miejscu w Głubczycach, bez konieczności częstych wyjazdów do Opola.

W maju korzystaliśmy ze stałych zajęć w Opolu (rehabilitacja, logopeda, psycholog), w Kietrzu basen co sobotę (fizjoterapia w wodzie), ponadto w Głubczycach w ramach wczesnego wspomagania rozwoju (logopeda, rehabilitacja, pedagog). Praktycznie Lena ma zapełniony cały tydzień zajęć – wolna jest tylko niedziela

Kwiecień 2012

Kwiecień to miesiąc urodzin Lenki  W tym roku obchodziła już trzecie urodziny. I na tę okazje zorganizowaliśmy małe rodzinne przyjęcie. Był tort ze świeczkami w kształcie kotka, goście, prezenty. Lena bardzo przezywała tą uroczystość. Całą atrakcją dla niej był oczywiście torcik i dmuchanie świeczek. Nie obyło się niestety bez jego spróbowania… Z tej okazji także i w przedszkolu Piccolino w Głubczycach do którego uczęszcza Lenka, zostało zorganizowane przyjęcie dla dzieci urodzonych w kwietniu. Byli zaproszeni rodzice dzieci obchodzących rocznice swoich urodzin. Była cudowna zabawa, pokazy umiejętności dzieci. Dla Lenki był przygotowany osobny stoliczek z dietetycznym nakryciem i drobny prezencik urodzinowy . Kilka zdjęć z przyjęć będzie dostępne w galerii w folderze uroczystości. 2. Także z racji tej iż Lena ukończyła 3 latka, wydłużyły nam się cotygodniowe zajęcia neurologopedyczne prowadzone w Opolu, z 30 min na 45 min.

W kwietniu dostaliśmy odpowiedź z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Głubczycach w sprawie składanego w marcu wniosku o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym dla Leny, że tutejsza poradnia, nie jest uprawniona do wydawania orzeczeń dla dzieci z takimi wadami jakie ma Lena. Za naszą zgodą dokumentacja Leny z Poradni w Głubczycach została przesłana do Poradni wojewódzkiej w Opolu i tam będziemy diagnozowani. Termin badania psychologicznego został wyznaczony przez Opole na 14 czerwca. Zobaczymy jak podejdzie do tematu poradnia wojewódzka. Prawdopodobnie nie diagnozowali dziecka z zespołem Pradera- Williego. Wierzę, że orzeczenie zostanie nam wydane i Lenka będzie mogła spokojnie zacząć od września 2012 edukację w przedszkolu integracyjnym, jako dziecko integracyjne.

W marcu pisałam, że przedstawię tygodniowy plan zajęć Leny z zakresu edukacji i rehabilitacji, a więc każdy: • Poniedziałek: - pobyt w przedszkolu Piccolino od 07:00-15:00 - od 15:15 do 15:45 zajęcia z logopedą w przedszkolu integracyjnym • Wtorek: - pobyt w przedszkolu Piccolino od 07:00-13:00 - wyjazd do Opola 13:20 do ośrodka Medicus na rehabilitację ruchową (14:30 – 15:15) oraz na zajęcia neurologopedyczne (15:15 – 16:00) • Środa: - pobyt w przedszkolu Piccolino od 07:00-13:00 - wyjazd do Opola 13:20 do ośrodka Medicus na rehabilitację ruchową (14:30 – 15:15) oraz na zajęcia z psychologiem (15:45 – 16:15) • Czwartek: - pobyt w przedszkolu Piccolino od 07:00-15:00 - od 15:15 do 15:45 zajęcia z pedagogiem w przedszkolu integracyjnym • Piątek: - pobyt w przedszkolu Piccolino od 07:00-15:00 - od 15:30 do 16:00 zajęcia rehabilitacyjne w przedszkolu integracyjnym • Sobota: - wyjazd na basen do Kietrza na zajęcia rehabilitacji w wodzie metodą Halliwick (od 9:20 do 10:00). W przedszkolu Piccolino Lenka ponadto uczestniczy w zajęciach logopedycznych, plastycznych, pedagogicznych i codziennych lekcjach języka angielskiego w formie zabaw i piosenek. Tak więc tydzień Leny jest mocno napięty jeżeli chodzi o czas wolny. Wole chwile staramy się spędzić także w miarę aktywnie, nie pozwalając Lence zbyt długo się nudzić, co zaraz skutkuje domaganiem się o dodatkowe porcje jedzenia . Cieszymy się, że już wiosna i można coraz więcej czasu spędzać na podwórku, aktywnie. To wszystko robimy dla niej, celem stymulacji jej rozwoju, aby kiedyś jak inne dzieci mogła cieszyć się zdrowiem i być jak najbardziej samodzielna. Ponadto wypełnienie czasu Lence po brzegi, powoduje że stale nie myśli o tym wiecznym głodzie spowodowanym jej chorobą, im więcej czasu ma zajętego, im mniej się „nudzi”, tym mniej myśli o stałym głodzie. 5. W kwietniu ponadto uczestniczyliśmy w stałych zajęciach rehabilitacyjno edukacyjnych w Głubczycach i Opolu oraz na basenie w Kietrzu.

W tym miesiącu ukazał się w programie TVP2 Ekspres reporterów - reportaż na temat Zespołu Pradera-Williego. W programie pokazano zmagania dzieci z Zespołem PWS. Dziękujemy za emisje, która choć trochę przybliża telewidzom problematykę naszych dzieci. Program do obejrzenia pod adresem: http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/magazyn-ekspresu-reporterow/wideo/17042012/6877906

Marzec 2012

Marzec rozpoczęliśmy od przygotowań i wyjazdu na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w terminie od 07 do 20 marca 2012 roku w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci „Zabajka 2” w Złotowie. Lena bardzo była ucieszona wyjazdem, pamiętała o koniu na którym jeździła , labradorze z dogoterapii i wszystkich „ciociach” i „wujkach”, którzy prowadzili terapię w ośrodku. Codzienny intensywny program zajęć psycho – ruchowych bardzo pozytywnie wpłynął na stan Leny, na jej sferę ruchową, psychiczną i społeczną. Korzystała z bardzo licznych zajęć: • codziennej kinezyterapii (z wykorzystaniem kombinezonów i różnego sprzętu rehabilitacyjnego) • ćwiczeń w słoneczku tzw. „pająku” • codziennej 30 minutowej hipoterapii • codziennej 30 minutowej terapii zajęciowej, • integracji sensorycznej, • terapii w wodzie, • terapii Cranio-Sacrale, • biomasażu, • terapii ręki, • logopedy, • muzykoterapii, • dogoterapii, • codziennej magnetostymulacji, • codzinnych naświetlań lampą Bioptron – • zajęć metodą V. Sherborne. • ćwiczenia przy użyciu Rotoru • oraz jako nowość w Ośrodku: pierwszy raz codziennie korzystała z platformy wibrującej „GALILEO”; niestety były to zajęcia dodatkowo płatne, jednak ze wskazań bardzo nam potrzebne. (Jednocześnie osiąga się poprawę funkcjonowania mięśni i ich siłę za pomocą optymalnej koordynacji wewnątrz i międzymięśniowej będącej wynikiem działania Galileo http://zabajka.home.pl/?galileo,155 ). Niezmiernie się cieszymy, ze miałyśmy po raz kolejny możliwość przyjechania na turnus, którego koszt jest niezwykle wysoki i wynosi 4900 zł + koszty dojazdu. Tym bardziej raz jeszcze pragnę podziękować wszystkim darczyńcom indywidualnych i podatnikom którzy przekazują 1% podatku na rzecz Lenki. To dzięki Państwa wsparciu Lena może korzystać z tych zajęć. A tym bardziej cieszy, że widoczne są efekty naszych wspólnych starań o zdrowie Lenki. BARDZO DZIĘKUJEMY.

W marcu odbyliśmy okresową konsultację laryngologiczną pod katem sprawdzenia stanu migdałów. Jako skutek uboczny leczenia hormonem wzrostu występuje przerost migdałów w tym tzw. Trzeciego migdała, co może być niebezpieczne dla zdrowia dziecka. Dlatego tez 2 razy w roku musimy odbyć badanie celem określenia ich stanu. Przerost migdałów skutkować będzie ich wycięciem. Jak na razie bez zmian. Nie ma przerostu migdałków .

W marcu po skompletowaniu całości dokumentacji medycznej i zaświadczeń lekarskich wystąpiliśmy z wnioskiem do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Głubczycach o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym dla Leny na czas przedszkolny. Zobaczymy jaka będzie odpowiedź Poradni. Liczymy na zrozumienie…

Marzec to także miesiąc takiej naszej rocznicy…. mija właśnie dwa lata odkąd Lena rozpoczęła terapię hormonem wzrostu. Tak się cieszymy, że mamy taką możliwość leczenia naszego dziecka, co niestety wiąże się z codziennym podawaniem zastrzyków z hormonem wzrostu. Jednak wiemy, że dzięki temu wspomagamy rozwój mięśni, budujemy ich napięcie i siłę, a to jest niezwykle ważne przy wydatkowaniu dosmaczanej energii wraz z pożywieniem, bo tylko w mięśniach dostarczone kalorie mogę się spalać. Jednak sam hormon cudów nie zdziała, do tego wszystkiego niezbędna jest codzienna porcja ruchu i stałych zajęć rehabilitacyjnych, dlatego tak usilnie staramy się wypełnić każdy dzień Leny różnorodnymi zajęciami ruchowymi. Tydzień rehabilitacyjny z życia Leny opiszę w przyszłym miesiącu.

Powrót do pamiętnika