Listopad 2011
Publikacja: Środa, 30 listopada 2011r.
W listopadzie byliśmy na okresowej konsultacji okulistycznej w Szpitalu Wojewódzkim w Opolu. Póki co, do kwietnia 2012 okularki pozostają te same, bez wymiany szkieł na nowe. Niestety córcia nasza nie pomaga sobie i nie pozwala zaklejać oczu plasterkami okulistycznymi celem wzmocnienia mieści oka i wyrównania wady, mimo zaleceń okulisty / ortoptysty. Jak oceniła dr, nie jest gorzej niż było, zez się nie pogłębia, kąty zeza się zmniejszyły. Wada wzroku – nadwzroczność +5,0 na prawe i lewe oczko – w dalszym ciągu. Za 5 miesięcy do kontroli.
W tym miesiącu ponadto wizytowaliśmy w Klinice Endokrynologii w Katowicach, celem wykonania badań kontrolnych i po odbiór kolejnych ampułek naszego leku hormonu wzrostu. Dodatkowo wykonywanym badaniem było tym razem prześwietlenie dłoni, celem sprawdzenia wieku kostnego Lenki. Jak się okazało tym razem wiek kostny oceniono na 18 miesięcy (obecnie Lenka skończyła 2,5 roku). Wyniki badań kontrolnych w normie. Kolejna wizyta w lutym 2012.
W związku z tym, że przy okazji ostatnich dwóch badań u nefrologa a dotyczących USG nerek (związanych z problemem niesymetrycznych nerek u Lenki, które są poza granicami normy) wykazano nieznacznie powiększoną śledzionę, zalecono nam konsultację hematologiczną… Niezwłocznie zapisałam Lenę na wizytę u specjalisty w terminie 15 grudnia 2011 – ku mojemu zaskoczeniu niezwykle prędko od rejestracji . Tak więc oczekujemy niezmiernie konsultacji, oby to była tylko formalność…. Takim sposobem wpisujemy kolejnego specjalistę do naszej szerokiej już gamy poradni specjalistycznych, które okresowo musimy odwiedzać. Niestety zespół Pradera – Williego to nie tylko problem diety, to także wiele innych problemów współistniejących. I niestety każde dzieciątko jest inne, ma inne problemy, u jednych dzieci problem głodu jest nasilony, u innych skolioza, u innych zaburzenia zachowania itd.
Bardzo cieszymy się z naszych co sobotnich wyjazdów na basen – na zajęcia metodą Halliwick (terapii w wodzie) z naszą Panią Olą ze szkoły pływania. Lenka bardzo się cieszy jadąc na zajęcia, mając indywidualne zajęcia z Panią. Nie kojarzy tego ze żmudną rehabilitacją, tylko pływaniem, skakaniem – zabawami w wodzie, a woda to Leny żywioł. Cieszymy się że w ten sposób możemy kontynuować jej rehabilitację.
Kilka słów pochwały musze napisać o naszym przedszkolu do którego Lenka codziennie uczęszcza. Bardzo przyzwyczaiła się do dzieci i Pań, co dzień z rana już woła „dzici, dzici”. Lena przebywa w przedszkolu 8 godzin. We dni w których wyjeżdżamy na rehabilitację do Opola, jest z dziećmi, nieco krócej bo 6 godzin. Jednak wystarczająco aby bardzo pozytywnie wpłynąć na rozwój Lenki. Widzimy znaczącą poprawę w komunikacji z Lenką, znacząco zwiększa się jej zasób słów, koordynacja, samodzielność. I to nas bardzooo cieszy. Lenciu oby tak dalej!
Jak już pisałam ostatnio dwa razy w tygodniu Lenka uczestniczy w indywidualnych zajęciach z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju w innym przedszkolu z oddziałami integracyjnymi. Jedne zajęcia prowadzi Pani pedagog, drugie zajęcia Pani logopeda. Lenka uwielbia obydwie Panie i bardzo chętnie uczestniczy w zajęciach, pomimo popołudniowej pory i zmęczenia po całodziennym pobycie w przedszkolu. Dziękujemy Pani Ani i Pani Agacie za wsparcie, pomoc i oddanie.
Poza tym regularne wyjazdy i zajęcia w Opolu, które na stałe wpisane są w grafik każdego tygodnia: rehabilitacja z Panią Wiolą, zajęcia neurologopedyczne z Panią Grażynką i zajęcia z psychologiem Panią Kasią. Dziękujemy Paniom za wielki wkład w rozwój naszej Lenki. Lenka tak dobrze Panie zna, że bez problemu uczestniczy w terapiach, często sama pukając w drzwi gabinetu, chcąc już wejść i zacząć zajęcia, to mówi samo za siebie