Październik – Grudzień 2014
Publikacja: Sobota, 24 stycznia 2015r.
W październiku Lenka już „pełną parą” realizowała swoje zajęcia terapeutyczne w przedszkolu w ramach orzeczenia o kształceniu specjalnych z racji niepełnosprawności sprzężonych oraz w ramach wczesnego wspomagania rozwoju a także w Stowarzyszeniu Tacy Sami.
W przedszkolu realizuje zajęcia logopedyczne oraz ruchowe, w stowarzyszeniu zajęcia logopedyczne, ruchowe z elementami SI oraz grupowe zajęcia plastyczne, muzyczne i teatralne. Ponadto raz w tygodniu jeździmy na basen, gdzie z naszą Panią Patrycją ma indywidualne zajęcia w wodzie. W październiku dodatkowo uczestniczyliśmy w dwóch spotkaniach z logopedą w WCM w Opolu oraz w poradni w Głubczycach, każda forma wsparcia logopedycznego dla Lenki jest jak najbardziej pożądana. w tym miesiącu także Lena miała okresowe badania okulistyczne w WCM w Opolu. Na szczęście wada wzroku nie uległa zmianie. Jednak z racji uszkodzonych szkieł i „wyrośnięcia” z dotychczasowych oprawek musieliśmy zmienić Lence szkła i oprawki. Teraz jeszcze ładniej wygląda , jest zadowolona bo każdy ją chwali, że zrobiła się „takla dorosła” w nowych okularkach. I to prawda, wystarczyła zmiana oprawek i nasza mała Lencia nagle nam wydoroślała Cieszymy się bardzo, że możemy kontynuować profilaktykę fluorkową na miejscu u stomatologa, bez konieczności wyjazdów do Opola. Tym bardziej że mamy to finansowane z NFZ. Więc w październiku wypadło nam kolejne fluoryzowanie. To konieczne, aby wzmacniać ząbki Leny, które są słabe w Zespole PWS, z powodu złej gęstości śliny która wpływa negatywnie na szkliwo zębów.
Cieszymy się że mamy taką możliwość i nowa pani stomatolog objęła opieką Lenkę w tym zakresie. W dalszym ciągu ewentualne leczenie ząbków realizujemy prywatnie w Opolu u znanego już Lenie stomatologa. Cieszymy się bardzo, że możemy kontynuować profilaktykę fluorkową na miejscu u stomatologa, bez konieczności wyjazdów do Opola. Tym bardziej, że mamy to finansowane z NFZ. Więc w październiku wypadło nam kolejne fluoryzowanie. Przy okazji wizyty okazało się, że Lence wyszły już dolne szóstki i od razu zostały zalakowane.
Fluoryzowanie przenieśliśmy na listopad. To konieczne, aby wzmacniać ząbki Leny, które są słabe w Zespole PWS, z powodu złej gęstości śliny która wpływa negatywnie na szkliwo zębów. Cieszymy się że mamy taką możliwość i nowa pani stomatolog objęła opieką Lenkę w tym zakresie. W dalszym ciągu ewentualne leczenie ząbków realizujemy prywatnie w Opolu u znanego już Lenie stomatologa. W listopadzie tak jak w październiku, Lenka miała zajęcia ruchowe, logopedyczne, muzyczne, plastyczne i teatralne część w przedszkolu, w Stowarzyszeniu, w Poradni PP. Ponadto odbywał się basen i dodatkowo prywatne zajęcia SI.
W listopadzie odbyliśmy konsultację z lekarzem specjalistą ds. rehabilitacji w Opolu, która po badaniu postawy Leny stwierdziła, że może mieć ona skoliozę i skierowała nas na RTG plecków. Wiedziałam, że kiedyś to nastąpi, ze skolioza nas nie ominie, jest to najczęstszy skutek uboczy leczenia hormonem wzrostu. Aż się boję wyników… W grudniu mamy zapisane prześwietlenie oraz wizyta kontrolna ze zdjęciem. W połowie listopada wypadło zaległe lakierowanie ząbków, fajnie, że tuż przed turnusem. Na koniec listopada przyszedł długo wyczekiwany termin naszego turnusu rehabilitacyjno-logopedycznego w Warszawie w Ośrodku „BIOMICUS” z Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (24.11-05.12.2014). na turnus Lenka pojechała z mamusią… pociągiem – szybko, wygodnie i tyle pozytywnych emocji dla Leny. Przez dwa tygodnie Lenka korzystała z wielu terapii. Były to: rehabilitacja NDT Bobath w kombinezonach, zajęcia ruchowe, integracja sensoryczna, zajęcia logopedyczne, zajęcia PABLO (terapia ręki), Biofeedback, zajęcia logopedyczne, grafomotoryczne, psycholog. Lenka bardzo chętnie chodziła na zajęcia i ćwiczyła.
Dostała duża dawkę nowych bodźców i prawidłowych wzorców chodu i postawy. Serdecznie dziękujemy wszystkim terapeutom za zaangażowanie i terapie. Za swoje serce, za cenne wnioski i porady, które możemy przekazać dalej, naszym terapeutom na miejscu. Cieszymy się też niezmiernie, że podbudowaliście nas i pochwaliliście nas, że Lenka jest super, że jak na swoje schorzenie to ładnie mówi i dobrą kondycję, że jest dobrze prowadzona. Dzięki temu dostaliśmy super powera do dalszego działania, dziękujemy za to. Podczas turnusu zorganizowane były dwie uroczystości dla dzieci – Andrzejki z myszką Norką i Słoniem Andrzejem na placu zabaw w galerii handlowej oraz Zabawę Mikołajkową w Ośrodku na koniec turnusu. Wspaniałe zabawy dla dzieci. Dziękujemy Wam za to co robicie !!! Podczas pobytu w Warszawie mieliśmy także okazję poznać dwoje dzieci – kolegów rówieśników Lenki z Zespołem PWS. Bartuś – także turnusowi i Majeczka z okolic Warszawy. Wspaniałe mamy i wspaniałe dzieciaki.
Dziękujemy za wspólne rozmowy o tych samych problemach naszych dzieci Po powrocie z turnusu Lenkę czekało wiele niespodzianek – bo już na drugi dzień po powrocie wizyta Świętego Mikołaja w domu, następnie w przedszkolu. Tyle atrakcji, niespodzianek, przeżyć. Udało się, mikołaj wiedział o czym Lenka pisała w liście . Po tych atrakcjach czas było powrócić do dalszej pracy. Bo już 9 grudnia miała w Opolu wykonane prześwietlenie RTG, aby sprawdzić w jakim stanie jest kręgosłup Leny, jaka jest wada postawy. Już po opisie zdjęcia wiedzieliśmy że jest skolioza. Następnie wizyta u lekarza rehabilitacji, aby dokładnie ocenić zdjęcie. Lekarz stwierdził skoliozę długołukową kręgosłupa, co jak twierdzi że „łagodniejszą postacią” jak skoliozą danego odcinka kręgosłupa. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację NDT Bobath w celu korekcji wady. Za 6 miesięcy do kontroli. I zaczęło się…
Niestety jak widać obecna rehabilitacja to za mało. Musimy ukierunkować się na korekcje skoliozy, zamiast na rehabilitacji wysiłkowej. Zabieramy się do pracy. Niestety, nie obędzie się bez prywatnej rehabilitacji, co nas niestety martwi… czas szukać nowych darczyńców aby pomogli nam sfinansować rehabilitacje wady postawy. Jak nic nie zrobimy skolioza się będzie pogłębiać, co jest bardzo częste u dzieci w Zespole Pradera-Williego, a to prowadzi do poważnych operacji kręgosłupa. Do tego nie możemy dopuścić !!! Przy okazji dla osób które nie trafiły do zakładki „podziękowania” informujemy, że pod koniec listopada zakończyło się księgowanie środków na subkoncie Lenki z tytułu zbiórki 1 % podatku za rok 2013 (księgowanie rozpoczęto w październiku 2014). 262 osoby przekazały swój 1 % podatku dla Lenki. Nie znamy nazwisk podatników, wiemy tylko z jakich Urzędów Skarbowych pochodzą wpłaty i są to Urzędy (miejscowości w kolejności alfabetycznej):
Bielsko-Biała - Pierwszy Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej, Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej
Brzeg - Urząd Skarbowy w Brzegu
Bytom - Urząd Skarbowy w Bytomiu
Czechowice-Dziedzice - Urząd Skarbowy w Czechowicach-Dziedzicach
Gdańsk - Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku
Gdynia - Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni
Głubczyce - Urząd Skarbowy w Głubczycach
Gorlice - Urząd Skarbowy w Gorlicach
Kalisz - Pierwszy Urząd Skarbowy w Kaliszu
Kamienna Góra - Urząd Skarbowy w Kamiennej Górze
Katowice - Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach
Kędzierzyn-Koźle - Urząd Skarbowy w Kędzierzynie-Koźlu
Kluczbork - Urząd Skarbowy w Kluczborku
Kraków - Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze
Nysa - Urząd Skarbowy w Nysie
Olesno - Urząd Skarbowy w Oleśnie
Opole - Pierwszy Urząd Skarbowy w Opolu
Opole Lubelskie - Urząd Skarbowy w Opolu Lubelskim
Prudnik - Urząd Skarbowy w Prudniku
Racibórz - Urząd Skarbowy w Raciborzu
Sopot - Urząd Skarbowy w Sopocie
Strzelce Opolskie - Urząd Skarbowy w Strzelcach Opolskich
Świdnica - Urząd Skarbowy w Świdnicy
Tarnowskie Góry - Urząd Skarbowy w Tarnowskich Górach
Warszawa - Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów
Wrocław - Urząd Skarbowy Wrocław-Fabryczna, Urząd Skarbowy Wrocław-Krzyki
Żywiec - Urząd Skarbowy w Żywcu
Z roku na rok liczba wpłat z tytułu 1 % na rzecz Lenki sukcesywnie maleje. W porównaniu do roku poprzedniego, to ok. 100 podatników mniej przekazało swój 1 % podatku na Lenkę. Obecnie zebrane środki z tytułu 1 % za rok 2013 wystarczą na opłacenie jednego specjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego. Niestety nie wystarczy już środków na prowadzenie dodatkowych terapii i opłacenie prywatnej rehabilitacji w celu korekcji skoliozy co nas bardzo zasmuca. Tym bardziej serdecznie dziękujemy Darczyńcom, którzy są w dalszym ciągu z nami i pomagają nam właśnie przez wpłaty z tytułu 1 %. Wierzymy, że zawsze możemy na Was liczyć, że jesteście z nami i za to bardzo, bardzo DZIĘKUJEMY. Zapraszamy Państwa do zapoznania się z nową wizytówką Lenki do zbiórki 1 % na rok 2015 (zakładka WIZYTÓWKA na stronie głównej). Projekt wizytówki wykonany profesjonalnie przez Panią grafik, dzięki uprzejmości znanej nam firmy, która nie jest obojętna na pomoc potrzebującym. Dziękujemy Państwu za wsparcie w tym zakresie !!!