Czerwiec, lipiec i sierpień 2011

Publikacja: Wtorek, 30 sierpnia 2011r.

Niestety sierpień rozpoczęliśmy od 3 tygodniowej kwarantanny którą rozpoczęliśmy już pod koniec lipca w związku z ospą. Lenka miała kontakt z wirusem, w związku z tym mieliśmy odstawioną rehabilitację, psychologa, logopedę , czyli wszystkie zajęcia prowadzone w naszym ośrodku w Opolu – do czasu upewnienia się czy Lenka nie zachoruje i nie będzie zarażać innych. I jak się okazało Lena przeszła ospę, jednak bardzo łagodnie (kilka wyprysków na brzuszku), bez drapania, i gorączki. W przeciągu tygodnia nie było po niej śladu. Mimo wszystko cieszymy się, że jest już za nami

W sierpniu zaliczyliśmy zaległe badanie USG nerek. Wynik w granicach normy. Dodatkowo dr ujawniła powiększoną śledzionę, co nas troszkę martwi, będziemy konsultować dalej w Katowicach.

Pod koniec miesiąca byliśmy w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach po kolejne ampułki naszego leku – hormonu wzrostu. Kolejna wizyta i badania w listopadzie.

Już nie możemy się doczekać września, bo zaczynamy go od wyjazdu na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Zabajka 2 w Złotowie http://zabajka.home.pl/. Koszty turnusu są ogromne i wynoszą 4900 zł. Jedną czwartą kosztów pokrywa nam dofinansowanie z PFRON, a pozostałe ¾ zostanie pokryte przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą ze środków, które pozostały ze zgromadzenia w zeszłym roku 1% podatku za rok 2009.

Lipiec 2011

Lipiec rozpoczęliśmy od wakacji nad polskim morzem w miejscowości Mrzeżyno w ośrodku Laguna. Dziesięć dni z dala od domu. Ośrodek Laguna jak i sama miejscowość bardzo urokliwe. Gorąco polecamy !!! Lenka korzystała z wszystkich dobrodziejstw tych miejsc m.in. przejażdżek konnych, które uwielbia, codziennego objazdu Mrzeżyna miejscową „ciuchcią”, kąpieli w basenie Laguny i oczywiście plaży i morza. Muszę z dumą napisać, że Lenka tutaj nabrała odwagi i samodzielnie zaczyna , tzn. wcześniej, to mama lub tata musiał puścićchodzić tak na dobre rękę Lenki aby zechciała pójść kilka kroków. Obecnie to sama Lenka puszcza ręce rodziców i samodzielnie chce chodzić, wręcz biegać. To piękne widzieć jakie robi postępy. Jednak takie wyjazdy pokazują nam jak trudno radzić sobie z problem żywienia w zespole Pradera-Williego, z dala od domu, gdzie co krok napotykaliśmy wielkie pokusy związane z jedzeniem: budki z lodami, fast-foodami, ale także i wczasowiczami, którzy spacerowali, często zajadając się – co niestety ich widok nie nastrajał pozytywnie naszej córci i co rusz wołała AM, AM, AM mama AM.

Po wczasach czas było wrócić do codziennych obowiązków: rehabilitacja / neurologopeda / psycholog.

W lipcu Lenka odbyła kolejną cokwartalną wizytę w gabinecie dentystycznym w Opolu, celem kontynuacji terapię fluorkowej. Ma to uchronić jej ząbki przed próchnicą. Niestety w związku ze schorzeniem Lenki, jej ząbki są dużo słabsze i narażone na wczesną próchnicę, co spowodowane jest przez gęstą i klejącą ślinę występującą u osób z Zespołem Pradera-Williego.

Kolejna wizyta kontrolna okulistyczna w Opolu. Dodatkowo dostaliśmy zalecenie zaklejania plasterkiem okulistycznym oczu Lenki celem wzmocnienia oka słabszego.

Czerwiec 2011

Miesiąc rozpoczęliśmy od odbioru zamówionych okularków Lenki. Nasze obawy okazały się niesłuszne, bo Lena już tego samego dnia oswoiła się do „nowego lepszego widoku świata. Lenkę w różowych okularkach można zobaczyć w naszej galerii w folderze 2011.

W tym miesiącu 14 czerwca mieliśmy wizytę kontrolną w Klinice Endokrynologii w Katowicach, celem wykonania badań kontrolnych i po odbiór kolejnych ampułek naszego leku hormonu wzrostu. Wyniki badań kontrolnych prawidłowe  Kolejna wizyta w sierpniu.

Pani dr była bardzo zadowolona z Lenki, z jej postępów i rodziców, którzy regularnie i wg programu leczenia dzieci z zespołem Pradera - Williego kontrolują zdrowie Lenki.

W czerwcu odbyła się ostatnia przed wakacjami terapia grupowa w naszym ośrodku w Opolu. Serdecznie dziękujemy Pani Wioli i Pani Dorotce za wkład w rozwój naszej córeczki. Dyplom ukończenia grupy do wglądu w galerii w folderze rehabilitacja.

Poza tym stałe wyjazdy i zajęcia: rehabilitacja / neurologopeda / psycholog / terapia grupowa, basen.

Na koniec dodam, że Pani neurologopeda byłam na ostatniej wizycie mocno zaskoczona jakie postępy w rozwoju mowy zrobiła Lenka. Od kiedy zaczęła nosić okularki, dr mówi że jej zmysły się skoordynowały i robi takie postępy. Powtarza już bardzo wiele słów, ważne, że zrozumiałe dla Pani neurologopedy , bo my rodzice doskonale wiemy o czym w danej chwili „mówi” naszą córcia.

Powrót do pamiętnika