2016 / styczeń 2017
Publikacja: Poniedziałek, 30 stycznia 2017r.
Witamy Was po długiej przerwie w pisaniu pamiętnika :) Już się poprawiamy i nadrabiamy zaległości. U nas tyle zmian, że nie wiadomo od czego zacząć. Czas tak szybko płynie, Lencia ma już prawie 8 lat. Podsumuję ten czas w poszczególnych obszarach, aby przybliżyć Wam co dzieje się u naszej Lenusi.
EDUKACJA:
Od września 2016 Lenia poszła już do pierwszej klasy jako siedmiolatka, odroczona wcześniej o 1 rok od obowiązku szkolnego. Nie zastanawialiśmy się długo jaką szkołę wybrać. Po rozmowach z Dyrekcją Szkoły Podstawowej w miejscu naszego zamieszkania, zdecydowaliśmy się, że Lencia pójdzie właśnie tutaj. Mała wiejska szkoła, z niewielką liczbą uczniów w jednej klasie. To była wizja na edukację Lenki wśród zdrowych rówieśników 6 i 7 latków. Lenka miała wydane orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność ruchową, niepełnosprawność wzroku i niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. To orzeczenie w świetle nowych przepisów prawnych pozwoliło szkole na zatrudnienie asystenta dla Lenki. Dzięki temu jesteśmy spokojni o opiekę i edukację Leny. Wiemy, że jest dopilnowana pod względem kontroli żywienia i pomocy w szkole na lekcjach. W szkole Lenka objęta jest zajęciami rewalidacyjnymi, logopedą oraz zajęciami korekcyjnymi. Mija I półrocze. Widzimy postępy Lenci w nauce liter, czytaniu i pisaniu oraz w obowiązkowości, z którą były na początku problemy :) Czekamy z niecierpliwością jak Lencia zacznie samodzielnie czytać :)
REHABILITACJA:
W tej kwestii u nas nie zmieniło się za wiele. W dalszym ciągu intensywnie ćwiczymy. Z powodu braku ośrodka w pobliżu naszego miejsca zamieszkania, który objąłby Lencię bezpłatną kompleksową terapią i rehabilitacją najczęściej korzystamy z terapii prywatnych. Głównie wykorzystujemy rehabilitację metodą PNF, w celu korekcji skoliozy i wad postawy. Z rehabilitacji tej korzystamy 2 razy w tygodniu. Niestety jest poza miejscem naszego zamieszkania i musimy na nią dojeżdżać 30 km. Metoda ta jest dla Lenci niezbędna, daje efekty, a to najważniejsze. Kolejne zajęcia w ramach rehabilitacji prywatnej to integracja sensoryczna SI, z której korzystamy raz w tygodniu i rehabilitacja na basenie. Raz w tygodniu także poza miejscem naszego zamieszkania Lenka ma z instruktorką lekcje pływania pod kątem korekcji skoliozy. No i jedna z ulubionych to hipoterapia także raz w tygodniu. Terapii Lenia ma sporo – dochodzą do tego zajęcia w lokalnym Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych Tacy Sami, gdzie raz w tygodniu korzysta z indywidualnych zajęć z pedagogiem, logopedą, psychologiem i rehabilitantem, ponadto raz w tygodniu jesteśmy tu na zajęciach grupowych z muzykoterapii i zajęć plastycznych. Brakuje nam czasu na naukę niestety. I tutaj musimy wybierać, rehabilitacja terapia i nauka w szkole... Kto by tyle wytrzymał… Lencia musi !! W maju 2016 roku Lencia uczestniczyła w dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjno – usprawniającym w naszym stałym Ośrodku Zabajka 2 w Złotowie. Podczas turnusu korzystała z wielu terapii. Tym razem postawiliśmy na turnus profilowany, jaki jest dla dzieci autystycznych, który wykorzystywał Terapię Tomatisa oraz terapie natury poznawczej, zoo terapie i kynoterapie – Lenci ulubione :) oczywiście nie zabrakło terapii rehabilitacyjnych i logopedycznych. Tak, takie turnusy to dla Lenki podstawa, konkretna rehabilitacja, terapia i grono specjalistów. Niestety koszty olbrzymie dwa tygodnie ponad 5500 zł….
Kontynuując rozpoczętą terapię Tomatisa w Zabajce, postanowiliśmy znaleźć ośrodek w pobliżu nas, aby móc zrealizować kolejne etapy tej terapii, przygotowując tym samym Lencię do rozpoczęcia roku szkolnego w pierwszej klasie. I tak w czerwcu 2016 roku przez 10 kolejnych dni dojeżdżaliśmy z Lenką po 70 km na 2 godziny terapii Tomatisa. Koszty też nie małe, bo 1500 zł nie licząc dojazdów. Jednak wierzymy, że to dla jej dobra, dla lepszego rozwoju, dla wsparcia nauki, koncentracji skupienia, ale i wyciszenia. Planujemy dalej kontynuować kolejne etapy terapii czy na ewentualnych turnusach w Zabajce, czy indywidualnych terapiach.
Ponadto 1 drugiej połowie wakacji 2016 udało nam się skorzystać z bezpłatnego kilkudniowego turnusu organizowanego przez nasze Stowarzyszenie Tacy Sami w pobliskim ośrodku kampingowym. Przez 4 dni skorzystaliśmy z rehabilitacji ruchowej, terapii SI, logopedy, pedagoga i zajęć grupowych. Cieszymy się, że przy nawale wydatków zdarzają się takie oto bezpłatne zajęcia :)
LECZENIE:
W dalszym ciągu Lencia jest pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie jest prowadzone leczenie hormonem wzrostu. W tym celu co 3-4 miesiące jeździmy do Kliniki na badania kontrolne i po odbiór kolejnych ampułek hormonu wzrostu. Kolejna wizyta 30 marca 2017 roku.
Niestety pomimo tego, że mamy prowadzoną terapię hormonem wzrostu, mamy też problemy związane z powikłaniami tej terapii. Niestety okazuje się, że Lencia ma bardzo poważne problemy z glikemią. Jeżeli zostanie zdiagnozowana u niej cukrzyca – to wypadamy z leczenia hormonem wzrostu, i dla Lenci to byłby koniec terapii i szans na jej powrót i szans na lepsze życie…. Niestety badania kontrolne w Klinice GCZD pokazują, że po teście obciążenia glukozą, po 2 godzinach cukry Leny utrzymują się na bardzo wysokim poziomie (ostatnio cukier aż 214 !) To bardzo niedobra sytuacja. Oczywiście Lena już od ponad roku jest na diecie o niskim IG oraz na diecie niskokalorycznej, ale w wynikach laboratoryjnych tego nie widać. W związku z tym musieliśmy Lenci zacząć całodobowo monitorować poziomy cukrów przy użyciu specjalnego urządzenia Free Style Libre i sensora wkłutego na ramieniu, który stale mierzy jej cukier, aby mieć pewność i dowody na to, że w warunkach domowych cukier Lenci jest na odpowiednim poziomie i spada stosunkowo szybko nawet po podniesieniu. W międzyczasie w styczniu odbyliśmy wizytę u dietetyka Klinicznego z oddziału GCZD, który konsultował dietę Lenki. Zobaczymy co pokarzą kolejne wyniki już za dwa miesiące 30 marca. Niestety koszty monitoringu glukozy są bardzo wysokie – 1 sensor kosztuje 255 zł, a potrzebujemy 2 miesięcznie http://www.freestylelibre.pl/products.html. To dla nas za wiele – koszty rehabilitacji prywatnej, i koszty leczenia. Ehh, dlaczego dzieci nie mają tego w refundacji z NFZ ? Nie liczę tu nawet pasków do tradycyjnego gleukometru, który także wykorzystujemy, aby skonfrontować wyniki pomiarów z monitoringu.
Poza wizytami w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, jesteśmy w dalszym ciągu pod opieką lekarza ds. rehabilitacji, okulisty, ortoptysty, laryngologa, stomatologa. Od zeszłego roku do naszej puli trafił także ortodonta, który kontroluje zgryz Lenci. No nic, na razie tyle. Po krótce wiecie z czym się borykamy i gdzie nas znaleźć.
Przy okazji dziękujemy Wam za przekazywanie 1 % Waszego podatku. Niedawno na subkonto Lenki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” wpłynęły dopiero pieniążki z zeszłorocznej zbiórki 1 %. Nie znamy danych podatników, wiemy tylko z jakich Urzędów Skarbowych pochodzą wpłaty i były to: (w kolejności alfabetycznej): Brzeg, Czechowice-Dziedzice, Gliwice, Głubczyce, Gorlice, Jastrzębie-Zdrój, Katowice, Nowy Sącz, Nysa, Opole, Opole Lubelskie, Polkowice, Prudnik, Ruda Śląska, Sosnowiec, Tarnowskie Góry, Tychy, Wrocław-Fabryczna, Wrocław-Krzyki, Zabrze.
Dziękujemy, że zawsze możemy na Was liczyć i zawsze jesteście z nami
Pamiętacie, jeżeli chcecie nam jeszcze pomóc, zapraszamy do rozpowszechniania informacji o prowadzonej zbiórce 1 % podatku dla Lenci, a chętnym przekażemy nawet wizytówki :)
Pamiętajcie też o nas przy tegorocznym rozliczeniu z podatku. Dla chętnym rozliczających się on-line zapraszamy do udostępnionego programu do rozliczania PIT za 2016 rok, który udostępniony jest na stronie Lenki w Fundacji (link poniżej). Twój 1 % zostanie automatycznie rozliczony na Lenusię. Wystarczy wejść na stronę programu w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:
https://www.pitax.pl/rozlicz/?krs=0000037904&cel=8615%20Wysocza%C5%84ska%20Lena%20Maria
Na koniec zapraszamy do aktualnej już galerii zdjęć, zobaczcie co słychać u Lenci.
Jeju jeju – na koniec przypomniało nam się o naszych nowych członkach w rodzinie. W lipcu 2016 jako pierwszy dołączył do nas Wojtuś – cudny króliś baranek. A w sierpniu po długim oczekiwaniu i przygotowaniach zagościł u nas Cudowny Berneński Pies Pasterski – nasz czarujący Amorek. O psie myśleliśmy od dawna, tylko jaki, jak rasa, kiedy…. Po wielu namysłach, rozmowach z hodowcami wybór padł na Berneńczyka. I tak poznaliśmy wczesniej rodzinę naszego Amorka, a później czekaliśmy już tylko na narodziny i wychodzenie do 8 tygodnia. Obecnie nasz Amor ma już 7 miesięcy i wszędzie go pełno, ale zawsze jest tam gdzie my:)