Lipiec i Sierpień 2013
Publikacja: Sobota, 31 sierpnia 2013r.
W lipcu mimo rozpoczęcia okresu wakacyjnego, Lenka jeszcze cały miesiąc uczęszczała do przedszkola. Niestety już skończyły się zajęcia z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju i kształcenia specjalnego, które realizowane są w naszym przedszkolu tylko w okresie roku przedszkolnego tj. od września do czerwca. Teraz w okresie wakacyjnym pozostają zajęcia realizowane w Stowarzyszeniu Tacy Sami w Głubczycach, tj. zajęcia logopedyczne, rehabilitacyjne, grupowe z zakresu muzykoterapii, zajęć manualno-plastycznych, i logorytmicznych. 2. W związku z coraz większymi problemami z zachowaniem, które obserwujemy u Lenki, jako wynik Zespołu Pradera-Williego odbyliśmy wizytę w Poradni PP w Głubczycach celem rozmowy z psycholog.
Pani psycholog obiecała obserwację Leny podczas dnia codziennego, w przedszkolu, celem oceny zachowania w grupie. Jednak możliwe jest to dopiero od września, jak rozpocznie się kolejny „sezon przedszkolny”. Niestety problemy z zachowanie, to obecnie nasz główny problem. Bunt, upór, brak zrozumienia, nieakceptacja zmian to nasza codzienność, dlatego tez zapisaliśmy się na wizytę do psychiatry dziecięcego celem wskazania radzenia sobie z sytuacja stresową. Wizyta już w sierpniu. 3. W połowie miesiąca przypadła nam okresowa wizyta w naszym Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Wykonano Lence badania kontrolne. Zwiększono dawkę hormonu wzrostu.
Okazało się, iż niestety ale Lenka ma podwyższony poziom cholesterolu. Pomimo ścisłej diety uległ on podwyższeniu. Wprowadzamy zmiany dietetyczne. Mam nadzieję, że kolejne badania wskażą jego spadek. … 4. I na koniec lipca przypadł nam tygodniowy turnus logopedyczny, który planowaliśmy na początku roku 2013. To pierwszy turnus tego typu w którym Lena uczestniczyła. Turnus realizowany był w Bystrzycy Górnej koło Świdnicy. Codzienne zajęcia indywidualne i grupowe, wpływały na jej rozwój mowy.
W ramach turnus Lenka uczestniczyła w zajęciach logopedycznych, z terapii ręki, oraz na Sali doświadczania świata i zajęć z zakresu integracji sensorycznej oraz zajęć grupowych ruchowych. To wszystko sprawiło, że osiągnęliśmy sukces Lenka nauczyła się wypowiadać literki K i G, które wcześniej zamieniała odpowiednio na T i D (zdjęcia do wglądu w galerii). To nasz szczęście. Dziękujemy terapeutom za wkład w jej rozpój. Takie sukcesy pokazują jak ważna jest praca z dzieckiem, jak ważne są turnusy i stała rehabilitacja, to NAPRAWDĘ daje efekty. Przy tym dziękujemy wszystkim DARCZYŃCOM za przekazywanie 1% podatku i wpłat na konto Lenki. Właśnie dzięki Państwu wsparciu, Lena może korzystać z takich zajęć.. To nasz wspólny sukces. DZIĘKUJEMY. 5. w sierpniu zgodnie z planem przyszedł czas na wizytę u psychiatry dziecięcego. Długa rozmowa z Panią doktor, opis sytuacji, Zespołu, i problemów współistniejących. Niestety problem tkwi w rzadkiej chorobie Lenki i brakiem doświadczenia lekarzy, specjalistów z postępowaniem z dzieckiem i stosowaniem „dobrych i wypróbowanych praktyk”. Na szczęście mamy kontakt z innymi rodzicami, których dzieci chorują na ten sam Zespół co nasza córcia, i „podpowiadają” wypróbowane sposoby radzenia sobie z sytuacja konfliktową. Mimo wszystko to bardzo trudne. Mimo to będziemy szukać specjalisty psychiatry dziecięcego z doświadczenie z PWS.